Ou comment être Acteur dans un hôpital ?
J’ai 42 ans, j’ai un cancer et je suis en chimio-thérapie. Depuis le début du traitement, j’ai décidé de m’emparer de ma santé. M’emparer de ma santé, tandis que les toubibs s’occupent de la maladie, ça veut dire ceci : me documenter sur ma situation, recouper les informations, me regarder de l’intérieur pour voir là où ça fait mal, là où y’a un nœud, être plus attentif à ma respiration qui se coupe, qu’est-ce que j’ai mangé qui m’assoupit ou me dérègle à ce point les intestins… et à partir de là, développer les pratiques d’auto-soins : arrêter le tabac, la viande, les produits laitiers, faire des exercices respiratoires, de la relaxation, des prières, qui puissent accélérer ma guérison, et, au minimum, amoindrir l’inconfort du traitement. Je ne me cantonne pas dans le rôle de « patient victime », rôle censé aller de soi à l’hôpital… comme ailleurs ! Je me positionne au contraire comme acteur de premier plan, comme producteur de ma santé.
Dans ce parcours d’acteur, j’ai observé avec beaucoup d’attention comment travaillent les infirmières, elles qui sont en première ligne avec moi contre la maladie. Et notamment comment elles me font les piqûres. Le geste est simple, alors au bout d’un certain temps, je demande à me piquer moi-même. Pour éviter l’infantilisation d’avoir à « subir » un geste que je peux maîtriser, mais aussi pour alléger le travail des infirmières qui, je le vois, courent dans tous les sens tout au long de la journée ! Or pour l’infirmière qui est présente ce jour-là, ce geste que je vais réaliser ne va pas de soi.
Moi : « vous savez, je me suis piqué plusieurs fois chez moi, je préfère le faire moi-même. »
Elle hésite : « oui, mais en général, c’est nous qui faisons cela, car les patients ont peur de se faire mal ! »
Moi : « non non, ça va aller, merci. »
Je dirige mon aiguille à l’oblique de mon bide, car me piquer à la verticale, ça m’impressionne. J’enfonce le bout de mon aiguille dans le gras et…
Elle : « noooooooooon ! »
Je la regarde surpris et un peu effrayé mais l’aiguille de la seringue est déjà dans ma peau, je l’enfonce alors et j’appuie sur le piston.
Elle, en haussant la voix : « mais non, monsieur, c’est pas bon de piquer à l’oblique, vous devez piquer à la verticale comme ça. »
Et elle me montre comment faire, comme si elle lançait une fléchette dont mon bide serait la cible.
Moi : « ah non, je ne veux pas me piquer comme ça, ça me fait peur… et puis votre collègue, Mme X, m’a montré comment faire, elle m’a dit que je pouvais me piquer à l’oblique ! »
Alors elle se dirige vers le couloir en interpellant l’infirmière en chef :
Elle : « Dis, Mr F. a voulu se piquer lui-même mais il s’est mal piqué ! Comment doit-on se piquer au Neupogen, tu sais toi ? »
L’infirmière en chef : « ah mais ne te laisses pas faire hein ! Nous connaissons notre métier quand même ! »
Elle, à moi de nouveau : « je vais aller voir dans le mode d’emploi du Neupogen, je reviens. »
Un quart d’heure après, la voilà revenue, l’air déconfit.
Elle : « ah, Monsieur, je dois m’excuser d’avoir élevé la voix. J’ai regardé dans le mode d’emploi et il n’est pas précisé s’il faut piquer à l’oblique ou à la verticale, donc vous avez bien fait. Je m’excuse. »
Me piquer moi-même : avec ce geste, je transforme déjà ma condition sociale de patient. Cela implique que la guérison n’est plus le but exclusif de ma vie. Le but est aussi de m’affirmer au présent comme être vivant : je refuse les analgésiques ou les tranquillisants distribués à la pelle, je me cuisine mes petits plats plutôt que d’avaler du Sodexho, j’exige un lit proche de la fenêtre « parce qu’une semaine sans lumière directe je vais péter un plomb »… Je donne la priorité aux amis qui sont venus me voir, en descendant boire un coup au bistrot plutôt que d’attendre le moment où l’infirmière aura le temps de venir me faire tel ou tel soin… Dans tous ces choix, je tiens compte des conditions de travail difficiles des infirmières. J’en parle avec celles qui veulent bien m’entendre et j’explique que par là je contribue non seulement à préserver ma dignité, mais en plus, je soigne ma santé.
Au contraire, quand je suis passif face à la maladie, je suis tenu d’un côté par les douleurs de la chimio-thérapie, de l’autre par les protocoles hospitaliers à suivre ; j’ai alors perdu toute initiative, je suis livré aux désagréments de la maladie et au bon vouloir du personnel. Il ne me reste plus que la critique et la plainte, maigres satisfactions d’une place de spectateur : « les infirmières n’ont pas de cœur, elles sont garces ». Je ne cherche même plus à comprendre qu’elles sont mises grave sous pression. J’ai perdu le goût de la rencontre, j’ai perdu le goût de vivre… car je suis livré à l’attente. Je suis « victime ». Je ne suis plus qu’un champ de bataille, où le cancer et la médecine combattent… sans moi ! Dit en passant, il a été prouvé scientifiquement qu’être victime dans ce sens, en diminuant son estime de soi, pouvait réduire l’activité du système immunitaire.
En tant que victime, je suis seul : seul face à la maladie, seul face aux souffrances, seul face aux décisions des médecins, seul face au Pouvoir thérapeutique. En redevenant producteur de ma santé, au contraire, je me lie à d’autres. Dans mes discussions sur la maladie et les traitements, dans mes recherches et pratiques sur les auto-soins, je me suis à chaque fois ouvert à d’autres personnes peuplant l’hôpital : infirmières, stagiaires, médecins, psys, kinés, personnel d’entretien, autres patients, visiteurs. J’ai pu ainsi, à mon niveau, partager des infos, de l’écoute, de la bienveillance, de l’attention mutuelle, de l’amour. J’ai alors réalisé ceci : l’hôpital n’est pas cette entité kafkaïenne qu’on décrit parfois mais une institution publique vivante, vouée à me guérir, et peuplée d’Acteurs qui la font vivre, dont moi ! Toutes et tous avec leurs compétences et leurs maladresses.
Cette perspective a changé complètement mon rapport à l’institution : j’ai clairement vu là que j’avais ma place à prendre. J’ai pris goût à participer, de la façon la plus heureuse possible, à la coopération sociale qui vit dans cet hôpital.